上海市浦光中学余方老师和俞英老师的
孩子余子涵罹患重病！
期待您伸出援手！
我校教师余方和俞英的孩子余子涵今年刚满四岁，于2011年3月，在上海市新华医院被确诊患有原发性免疫缺陷病，高Igm血症。医生告知，此病如想治愈，必须且应尽快进行造血干细胞移植。此后家属曾委托上海儿童医院帮助寻找移植手术的合适供者，均未果，而其院本身又不做半相合相关的移植手术（上海所有的儿保定点医院，据家属了解，均是不做儿童半相合造血干细胞移植的）。
此后，通过种种渠道，家属找到了上海道培医院。该院是一所具有国际先进水平的造血干细胞移植和血液病治疗的专科医院，由著名血液病和造血干细胞移植专家、中国工程院院士陆道培创建，在半相合移植领域具有丰富的经验。由于寻找适宜做全相合手术的供者，在中华骨髓库、台湾慈济库、脐血库均未能觅得。孩子的情况持续恶化，遂于1月14日由父亲余方作为供者进行造血干细胞移植手术。
手术前期较为顺利，可术后情况急转而下。第5天，孩子便开始出现超急期GVHD，2天后出现持续低热、咳嗽咳痰，之后5天，GMV病毒活化，频繁腹痛腹泻，持续便血，肝功能损害，期间伴有高热，高血压，意识不清。院方给出的合并症诊断是：1、肺部真菌感染、CMV感染；2、CMV血症；3、肠道感染；4、消化道出血；5、肝功能损害；6、高胆红素血症。
手术后余子涵小朋友一直在与病魔斗争，几乎每两天就要输一次血小板，以维持生命。家属由于现租房居住在医院旁，已负债累累，几无力负担每日天价的医疗费用。
上海道培医院不是上海儿保指定医院，儿保那头是不能报销分文的。余子涵这种严重的原发性免疫缺陷病又不在上海市规定的大病、罕见病范围。而在居保那头，能对造血干细胞移植手术进行报销的六种疾病当中，原发性免疫缺陷，还是不在其中。
孩子的父亲余方是我校教导处的职工，孩子的母亲俞英是我校的音乐教师兼艺术总辅导员，他们为学校的工作一向是尽心尽力。但是由于住院期间要日夜轮流看护孩子，他们于2011年12月已经向学校请假，目前两人每月的工资收入总共只有三千元。余方的父母是下放知青，一直在安徽插队落户，父亲中风至今已有10年。俞英也原本不是上海本地人，湖南读完大学后，才辗转进入上海工作，家中也一直清贫。为了治好孩子的病，他们已举债50多万。学校的教职员工为了帮助他们都慷慨捐款，但是对巨额的医疗费来说仍是杯水车薪。恳请大家能够给予他们雪中送炭的资助，帮助他们渡过难关！
特此证明！
上海市浦光中学
2012年3月13日
●余方夫妇给单位的感谢信：
以为是战斗，来的却是一场战争——明白的时候，我和妻子已在溃败的边缘。
很羞愧，为我曾有过的犹豫。我尝试过说服自己：投降吧，是时候放弃了，这不可耻，这不可耻？这不可耻！生活还要继续，挣扎只会越陷越深，直至灭顶。
我以为，这是给了妻子一个选择。她却哭了，哭着说：“儿子很乖的，真的很乖，他没有力气，躺在那里，很努力，想睁开眼睛……我想忍，忍不住。宝宝用他仅有的气力安慰我：‘妈妈，不要哭，宝宝不疼的，宝宝不要妈妈难过……’”。
我冲到走廊，狠狠扇了自己一巴掌。
那些天，上海大都阴雨。不困，也不愿意想，就把自己扔在朝窗的座椅上。家里老人睡得浅，间醒的时候，忍不住问我：这么晚了，你还在看什么？我说，在看月亮……也在等着太阳。
宝宝的天空，很少有阳光，甚或连天空，常常也是没有的。他只有半个世界，窗外的那半个，很近，很远。他能胜过其他孩子的，也就只有手脚上那些密密麻麻的针眼，还有一抽屉一抽屉的棒棒糖和巧克力了——买的，送的，仔仔细细地叠排在一起，有时间，宝宝就会去查检一番，然后很认真地告诉我和妻子：“这些都是宝宝的，宝宝以后病好了，打败了大老怪，就能吃了。”
上手术台的前一晚，我吃了一颗棒棒糖，想起之前的种种，寻思着该是苦尽甘来，做个了结的时候了……可，希望在现实面前之所以如此卑微，就在于，希望似乎永远只是希望吧。我不忍在这儿对饱受折磨的宝宝，对他的形容多作描述，因我终于还是明白，心，真的是会碎的。
幸运的是，在这破碎的世界里，还有你们。我亲爱的同事们，你们用善良，抵住了崖边摇摇欲坠的我们；你们用温情，奋力撕开这满夜满夜的黑，让我和妻子在苦海中始终能觅得一线光亮。
一直以来，以为自己不会有词穷的一天。今时今日，淤在胸中的感激，我却无以言表。只在这儿，向大家鞠一躬吧，你们的关怀，我和妻子铭刻于心，永不敢忘！谢谢！谢谢！谢谢！
余方，于2012.3.16日夜
●我校某教师探病日记：
医院回来，人很飘。没有吃晚饭，喝了一杯咖啡一瓶啤酒。
病房都是一间一间5、6平米的无菌舱，家属坐在一米宽的过道里，透过窗子看着自己的孩子。
打听17床的时候，小宝的奶奶听到了，招呼我们过去。
——之前已经知道自己会崩溃，但看到小宝的一瞬间还是彻底的彻底的彻底的崩溃了！那个前年六一节来学校玩时我还抱着到处转悠的小孩，那个脸上两坨肉荡悠悠的小可爱，那个嘴巴甜甜讨人喜欢的乖小孩，现在却以一种我不忍形容也无法形容的样子躺在病床上！小宝的奶奶默默的跑去拐角处抹眼泪。小宝妈妈在无菌舱里面和我打招呼，知道我不忍看，她慢慢的把帘子放了下来。
小宝妈妈招呼我们去过道口讲话，她已经在无菌舱里每天24小时不间断的待了三个月，中间经历了无数次的抢救等突发状况，她说小宝已经连续两个月没有吃东西了，翻身、屈腿，甚至睁开眼睛都非常困难，全靠昂贵的药物和频繁地输血维持生命。现在他又发烧了，39度，腹泻，一天拉十几次，拉的都是血块块，等等。
我无法想象一个四岁的孩子在这三个月里都受了怎样的折磨，而他的父母又受了怎样的折磨。之前还在埋怨孩子的父母怎么就来这种民办的医院做手术，交谈中才知道他们也是没有办法。孩子得的是非常罕见的原发性免疫缺陷病，和白血病一样，必须进行造血干细胞移植才能活下去，但在中华骨髓库、台湾慈济库、脐血库都没有找到合适的配型，而小宝的情况一直不好，不允许他们再等了，在这种情况下，只能由孩子的父母作为供者提供造血干细胞进行移植，而所有儿保定点的医院都不肯做这种所谓半相合的手术，无奈之下，他们只能找了现在这家道培医院，这也决定了他们所有的医疗费用都要自付！
小宝妈妈真的很坚强，原本就瘦小的她现在更是骨瘦如柴，她说家里四个老人都被折磨的不行了，小宝的爸爸一直在外面为了医药费东奔西走，家里实在没有人了，所以她必须坚强！
飘出医院的，一种强烈的欲哭无泪的感觉……
在莘庄地铁站又和正赶回医院的小宝爸爸碰了头。他说他每天看着在无菌舱中被病痛折磨着的小宝，想着他从未能像其他宝宝一样在阳光下踢球，骑车，玩乐，他已经没有眼泪了。他现在每天面对着高额的医疗费（无菌舱的费用一天5千，药费一天4千，输血和血小板一天1千，这些都是打底的），每天找着各个有关部门，每天被各种红头文件挡在门外，至今只有居委会为他们募捐了两千元。而即便如此，他依然没有埋怨过任何人，他觉得这是他们做父母的事情。而说到学校的同事们，他满是感激，他提到了小崔，提到了丁丁，提到了很多人，他说很多平时和他们夫妇没有什么交集的老师们都一次又一次的来送钱，他说他和小宝妈妈以后还要在这个学校工作下去，这个人情他们真的没法还了。
小宝的爸爸妈妈和我们无数在上海讨生活的年轻人一样，在浦东的非中心地区有套两室户的住房，还有40万的贷款。孩子的治疗费用已经花了近70万，而其中有60万是问亲戚借的，10万的积蓄也快花完了，他们真的没有钱了！小宝的爸爸准备卖房子了，但卖房子也不是一两天能办好的事情，而孩子每天1万的治疗费用却一天也不能停！
我知道能看到我这篇日记的也都不是有钱人，但你们都是我的朋友、家人、同学、学生，如果你们正好看到了我的这篇日记，能不能为我的这两位善良的同事出一份力？
长叹息以掩泣兮 哀民生之多艰
谢谢您了！！
孩子健康地在蓝天下游戏…
我们想要的仅是如此。
孩童照片来自 玥玥的天空 yueyuedetiankong.blog.bandao.cn
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2012.11.5更新：余子涵小朋友已离开了我们，希望他在天国幸福、无忧的生活。
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